Της Άννας Αλεξανδρή,Εργοθεραπεύτριας Μsc,Ειδική Αγωγή ΕΚΠΑ
2 Απριλίου και μια ακόμη παγκόσμια ημέρα κάνει την εμφάνιση της . Ο μήνας Απρίλιος είναι αφιερωμένος στην αποδοχή του Αυτισμού και η σημερινή ημέρα από το 2008 ,με απόφαση της συνέλευσης του ΟΗΕ, καθιερώθηκε ως παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον Αυτισμό.
Πλέον όλο και πιο συχνά ακούμε την λέξη ‘αυτισμός’ ή ‘φάσμα του αυτισμού’ στην καθημερινότητα μας. Ίσως και συ ο ίδιος να έχεις πει την φράση ‘το παιδί μου έχει αυτισμό’ ή να σου έχει απαντήσει κάποιος ‘έχω συνηθίσει τα βλέμματα του κόσμου, ο αδερφός μου έχει αυτισμό’. Πολλά είναι τα βιβλία, οι ταινίες και τα βίντεο που αναφέρονται στην διαταραχή, μέσα από μαρτυρίες των ίδιων των ατόμων που έχουν αυτισμό, από τους γονείς τους και κυρίως από εξειδικευμένους επιστήμονες, έχοντας ως στόχο την ενημέρωση και την κατανόηση αυτής.
Οι διαγνώσεις του αυτισμού, που γίνονται με βάση το DMS-5, Διαγνωστικό και Στατιστικό εγχειρίδιο Ψυχικών διαταραχών της αμερικάνικης ψυχιατρικής εταιρίας, είναι πιο συχνές σε σχέση με το παρελθόν λόγω της εξέλιξης της επιστήμης και της καλύτερη ενημέρωσης της κοινωνίας, των εκπαιδευτικών καθώς και των νέων γονιών. Τα αγόρια έχουν 4 φορές υψηλότερη πιθανότητα να διαγνωστούν με αυτισμό σε σχέση με τα κορίτσια. Αναφερόμαστε σε μια πολύπλοκη νευροαναπτυξιακή διαταραχή , που γίνεται αντιληπτή συνήθως κατά την διάρκεια των πρώτων 3 ετών της ζωής ενός παιδιού. Η διαταραχή αυτή επιδρά στην φυσιολογική ανάπτυξη του εγκεφάλου με αποτέλεσμα να υπάρχουν σοβαρές δυσκολίες στην λεκτική και την μη λεκτική επικοινωνία, στην κοινωνική αλληλεπίδραση ,την αισθητηριακή ολοκλήρωση, στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής και σε άλλους τομείς ανάπτυξης. Τα παιδιά και οι ενήλικες με αυτισμό υποστηρίζονται συχνά από το σχολικό , εργασιακό και οικογενειακό περιβάλλον τους καθώς και από μια καταρτισμένη διεπιστημονική ομάδα (παιδοψυχιάτρους, ιατρούς αναπτυξιολόγους λογοθεραπευτές , εργοθεραπευτές, ψυχολόγους , ειδικούς παιδαγωγούς, κοινωνικούς λειτουργούς κ.α) με στόχο την αποκατάσταση της λειτουργικότητας τους αλλά και την τροποποίηση των περιβαλλόντων μέσα στα οποία ζει (σχολικό, οικογενειακό κ.α). Όσο πιο νωρίς ξεκινήσει η παρέμβαση τόσο πιο θετικά θα είναι τα αποτελέσματα της.
Δεν είναι καθόλου εύκολη η καθημερινότητα των ατόμων με αυτισμό καθώς ούτε και της οικογένειας τους. Σκέπτονται διαφορετικά, αντιδρούν διαφορετικά, αντιλαμβάνονται τον κόσμο διαφορετικά, καλούνται να προσαρμοστούν στις απαιτήσεις της ζωής τους και όσο είμαστε όλοι οι υπόλοιποι ενημερωμένοι σωστά, προσπαθούμε να φτιάξουμε ή έστω να τροποποιήσουμε τον κόσμο για να είναι περισσότερο φιλικός σε εκείνους. Για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να είναι πολύ δύσκολο κάτι που σε μας φαντάζει εύκολο και δεδομένο, χωρίς απαραίτητα να συνυπάρχει νοητική δυσκολία. Όπως για παράδειγμα το να πλύνουμε τα δόντια μας το πρωί, να περπατήσουμε στην άμμο μιας παραλίας, να κάνουμε μια νέα γνωριμία, να μπορούμε να συνεχίσουμε την μέρα μας , ακόμα και αν έχει αλλάξει κάτι στο πρόγραμμα μας, να ζητήσουμε βοήθεια, να πάμε σε μια κοινωνική εκδήλωση, να καταλάβουμε ότι η μητέρα μας είναι στενοχωρημένη και να μπορέσουμε να δράσουμε για να αλλάξει αυτό. Η λέξη ‘φάσμα’ που χρησιμοποιείται για την διαταραχή αυτή χαρακτηρίζει πλήρως το ευρύ σύνολο των τομέων δεξιοτήτων που αγγίζει ο αυτισμός.
Η αποδοχή είναι μια πολυδιάστατη έννοια και ένα στάδιο που χρειάζεται σκληρή δουλειά ώστε να κατακτηθεί από τον άνθρωπο . Για να αποδεχτείς κάτι, σχεδόν πάντα πρέπει να το γνωρίσεις ή έστω να μάθεις πληροφορίες για αυτό .Πολλοί γνωρίζουν τον αυτισμό μέσα από το επάγγελμα τους και άλλοι από την ίδια τους την καθημερινότητα. Αυτό όμως δεν φτάνει. Δεν είναι αρκετό να γνωρίζουν για τον αυτισμό (αλλά και για οποιαδήποτε άλλη διαταραχή) μόνο όσοι συναναστρέφονται με αυτόν. Για να μπορέσουμε να αλλάξουμε και να προσφέρουμε πρέπει πρώτα να δεχτούμε ότι όλοι είμαστε διαφορετικοί, με τον έναν ή με τον άλλον τρόπο. Είναι δύσκολο για όλους να αλλάξει η λειτουργία σκέψης και δράσης που έχουμε συνηθίσει, αλλά όχι ακατόρθωτο. Όταν αποδέχεσαι τον αυτισμό, δεν αποδέχεσαι μόνο το ίδιο το άτομο αλλά και τους ανθρώπους που το πλαισιώνουν, το εκπαιδεύουν, το φροντίζουν και έχουν περάσει αρκετές ώρες μαζί του πασχίζοντας να το βλέπουν να κατακτά ότι έχει βάλει στόχο. Μαθαίνοντας το παιδί σου να σέβεται το συμμαθητή του στο νηπιαγωγείο που μιλάει διαφορετικά και δεν ξέρει πώς να παίξει, ανακαλύπτοντας το πώς θα προσεγγίσεις τον νέο συνάδελφο στο γραφείο που είναι εσωστρεφής και πολύ αγχώδης, ρωτώντας πώς να χαιρετήσεις την αδερφή της φίλης σου που είναι στο φάσμα του αυτισμού χωρίς να ενοχληθεί, φτάνεις όλο και πιο κοντά στο να γνωρίσεις την διαταραχή και να της δώσεις μια θέση στην κοινωνία.
Η κατανόηση, ο σεβασμός και η αποδοχή των ατόμων στο φάσμα, είναι το πρώτο βήμα για να στηρίξει η κοινωνία και οι άνθρωποί της, όλες αυτές τις οικογένειες που έχουν βιώσει την διάγνωση του αυτισμού. Ο αυτισμός δεν
είναι ευλογία, όπως συχνά ακούγεται. Είναι μια διαταραχή και σίγουρα πολλές φορές δύσκολη και αυτό καλύτερα από όλους το γνωρίζουν τα ίδια τα άτομα καθώς και οι γονείς των ατόμων αυτών. Είναι μια γυάλινη σφαίρα, όπως έχει περιγράψει ένας ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού, που αυτός που είναι από μέσα προσπαθεί να επικοινωνήσει ‘ουρλιάζοντας’ και αυτός που είναι απ’έξω δεν τον ακούει καν. Ενημερώσου σωστά, γιατί αυτό είναι η αρχή της δράσης και της αλλαγής .Είναι πολλά αυτά που και σύ μπορείς να ‘κερδίσεις μαθαίνοντας. Όταν πλέον το 1 στα 60 παιδιά γεννιούνται με αυτισμό δεν είναι μόνο δικαίωμα αλλά και υποχρέωση σου να είσαι ενημερωμένος για αυτόν.
Κάντο με αγάπη και καλή διάθεση.
Προτεινόμενες σειρές
Love on the spectrum – Netflix
Atypical- Netflix
Good doctor
Ταινίες
Extremely loud and incredibly close
The story of Luke
Rain man
Temple gradin
What’s eating Gilbert Grape
Βιβλία – παραμύθια για το κοινό
Γιατί χοροπηδώ – Naoki
Το αυγό του αυτισμού- Βακιρτζή Εύα
Όλες μου οι ρίγες- Royer Danielle
Το μικρό αγόρι και τα 4 αυγά- Κατερίνα Τσάνταλη
Αυτισμός- οι άγραφοι κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς – Πλησή παναγιώτα.
Μαζί σου – Μανουσάκη Κατερίνα
Video Youtube
https://www.youtube.com/watch?v=ox5G1SLUvn0
amazing things happen – greek
